El caso Thomas Ross: ¿Cómo es posible que un medicamento cueste $3.500 millones y no esté cubierto en Chile?

El 28 de abril, el país quedó conmocionado. Camila Gómez (enfermera, 32 años) inició una caminata de 1.500 kilómetros desde Chiloé hasta la región capital para entregar una carta al presidente Gabriel Boric pidiendo ayuda para financiar un medicamento de 3.500 millones de dólares llamado televisor, lo que mejoraría la vida de su único hijo de cinco años, Thomas Rossquien en 2022 fue diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne.

La odisea se convirtió en la última oportunidad para recaudar dinero después Ministerio de Salud (Minsal), dijo, le negaría ayuda para financiar el medicamento porque actualmente no está aprobado por el Instituto de Salud Pública (ISP) de Chile -tiene que ser traído desde Estados Unidos- y además su alto costo dificulta el financiamiento. directamente del estado.

Lo anterior ha renovado el debate sobre la ayuda que reciben las familias y pacientes con enfermedades raras en Chile para pagar tecnologías y tratamientos. Y aunque desde 2015 ha habido la ley de ricardo sotoque es un programa de protección financiera para diagnósticos y tratamientos costosos, cubre sólo 27 programas.

También, plano GES Garantiza en su cobertura remedios ambulatorios, que en el caso del VIH/SIDA, por ejemplo, pueden costar 600.000 dólares al mes. Sin embargo, esto cubre sólo 87 patologías y que en total No existe una política gubernamental centrada en la cobertura de medicamentos, ni ningún precedente en el que se puedan evaluar nuevas tecnologías al respecto.

Para alejandro andradepresidente de Federación Chilena de Enfermedades Raras (Fecher), lo que existe en términos de cobertura para estos casos es insuficiente: “La Ley Ricarte Soto y el ISP no tienen una evaluación diseñada para terapias avanzadas y, además, las excluyen. Es por eso que las familias con niños con síndrome de Duchenne, por ejemplo, no tienen acceso a terapias porque llegan demasiado tarde para ellas. Medicamentos como televisión «Tienen un precio alto porque son nuevos, implican mucha inversión en investigación, pero el precio no debe exceder la calidad de vida de un niño o de una familia».

Según la madre de Thomas, El alto costo del fármaco se deberá a que tardó 20 años en salir, por lo que fueron necesarios 20 años de inversión. y estudios que de alguna manera son lo que «el laboratorio necesita recuperar». Si bien este medicamento se produce para que lo paguen los gobiernos o las compañías de seguros, en Chile esto no es posible porque aún no ha sido aceptado por el ISP. De hecho, no fue aprobado en Estados Unidos hasta 2023.

El ex Subsecretario de Salud Pública y Subdirector Académico de CADIUMAC de la U. de Magallanes, Lydia Amarales, señala que esto es algo común. Si bien es un medicamento que ha sido aprobado por la Administración de Medicamentos y Alimentos de los Estados Unidos (FDA), mientras no cuente con un certificado ISP, su uso o financiamiento en Chile no será posible.

«Ésta es la regulación que necesitamos y que necesitamos para poder darles a nuestros pacientes seguridad contra las vacunas, contra los medicamentos y contra todos los productos que llegan», explica.

Mientras tanto, destaca que una salida podría ser la financiación a través de la Ley Ricardo Soto o Auge, que son las que han financiado tratamientos para enfermedades raras en el pasado. “Si bien se puede explorar la posibilidad de buscar financiación viable del Estado, debe hacerse porque Estamos hablando de muchos millones de pesos y sabemos que los presupuestos siempre son ajustados al tamaño de las necesidades.”.

Desde la federación, Andrade señala que cuentan con asesoría jurídica para familias que tienen que financiar parcialmente el costo del tratamiento y tecnología de enfermedades raras. Sólo relacionado con el síndrome de Duchenne, cuentan cinco familias que quieren algún tipo de ayuda.

En la mayoría de los casos, afirma, la decisión es valorada por los tribunales, como ha ocurrido en el pasado cuando la justicia obligó a las aseguradoras a cubrir los costes de algunos tratamientos.

Por ejemplo, en 2019. Ese mismo año, la Corte Suprema obligó por cuarta vez a Fonasa a cubrir uno de los medicamentos más caros del mundo. utilizado para tratar la atrofia muscular espinal en una niña de Valdivia. fue para Spinraza, que en su momento marcó un precio de 87 millones de dólares por dosis. Y el tratamiento total superó los 500 millones de dólares.

Fue así entonces Ineya Alejandra Alarcón quien presentó una denuncia de protección a favor de su hija y contra Fonasa y el Hospital Base Osorno «por el hecho ilegal y arbitrario de negarle a su hija el derecho a recibir el medicamento Nusinersen (Spinraza), a pesar de que para él era indispensable recupera tu salud.»

En su momento, Fonasa afirmó que no tenía recursos para financiar los medicamentos, pero el tribunal insistió en que no se debe utilizar el factor económico cuando está en riesgo la vida de un niño.

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