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Recorrer los más de 1.300 kilómetros que separan el municipio de Ancud en Chiloé del Palacio de la Moneda en Santiago, Chile, puede parecer una quimera para muchos.
No así para la chilena Camila Gómez, una madre que asume este desafío con el objetivo de criar 3.500 millones de pesos (US$3.740) para comprar medicamentos vitales para su hijo de cinco años y visibilizar la causa de los pacientes con enfermedades raras en Chile.
El tiempo es corto. Su hijo, Thomas Ross, sufre de distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad grave que empeora rápidamente. Si no recibe el medicamento lo antes posible, será difícil detener la enfermedad.
«Es un medicamento muy caro y Una enfermedad que no tiene opciones en Chile.pero también los hay en el extranjero», le dijo Gómez a BBC Mundo.
Miles de chilenos se unieron al caso de Gómez, cuya determinación se volvió viral en todo el país.
La madre salió de Ankud el 28 de abril con Marcos Reyespresidente de la Corporación Familias Duchenne en Chile, quien además tiene dos hijos adolescentes con la enfermedad.
Fue Reyes quien le sugirió la idea de la caminata a Gómez.
«Una caminata para todos los niños y familias que padecen la enfermedad. El tiempo se acaba», dijo Gómez en entrevista con 24 Horas Nacional News.
El objetivo, además de recaudar fondos y promover sus causas, es lograr que el presidente chileno, Gabriel Borich, «presente un proyecto de ley al Congreso» que mejoraría la cobertura de enfermedades raras en el país, según explicó Reyes a BBC Mundo.
¿Qué es la distrofia de Duchenne?
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A Thomas Ross le diagnosticaron Duchenne en marzo de 2023.
«Nació sano, sin problemas ni complicaciones, hasta los cuatro años, cuando nos dimos cuenta de que tenía dificultades para subir escaleras y realizar algunos tipos de actividad física.«, dijo Gómez en las redes sociales.
“Hasta ahora no había cura, pero hace unos meses teníamos esperanza; En Estados Unidos se aprobó el primer fármaco para detener la progresión de la enfermedad”, continuó Gómez.
Este medicamento se comercializa como televisión y se administra por vía intravenosa a pacientes que, como Ross, tienen entre cuatro y cinco años.
Sin embargo, existen varios tipos de distrofia muscular. Duchenne es la forma más común y también una de las más graves.
La enfermedad es provocada por un gen defectuoso que resulta en una falta de distrofinauna proteína que ayuda a mantener intactas las células del cuerpo.
Los pacientes pueden desarrollar problemas para caminar y correr, fatiga, problemas de aprendizaje y deficiencias cardíacas y respiratorias debido al debilitamiento de los músculos vitales para estas funciones.
El Servicio Nacional de Salud de Gran Bretaña dice que generalmente afecta a niños a una edad temprana y que las personas con esta afección suelen vivir hasta los 20 o 30 años.
«Loco» con resultados inesperados
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Gómez habló con BBC Mundo este domingo 12 de mayo en un «breve descanso mientras come un poco».
Han sido más de dos semanas de viaje y ya casi estamos a medio camino.
Al momento de su discurso se encontraba en el peaje de Púa, en la Región de la Araucanía, aún a más de 600 kilómetros de la capital.
«Este viaje es una locura, pero creemos que está resultando ser más de lo que imaginamos», dice Gómez.
La primera semana fue difícil, pero la mamá dice que se vuelve más fácil a medida que pasan los días.
«Es sorprendente cómo el cuerpo se adapta al ritmo y ya no es tan terrible», afirma.
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También le ayuda el impulso emocional que sorprendentemente recibió el pasado viernes 10 de mayo, día de la Madre.
Su hijo Thomas la encontró en el pueblo de Temuco, acompañado de su padre, Alex Ross, para abrazarla, regalarle un ramo de flores y animarla.
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“El niño sabe que su mamá está hablando para encontrar una cura, pero solo se quedó un tiempo y regresó a Chiloé. Por la enfermedad que tiene no debería resfriarse», le dijo Alex Ross a BBC Mundo.
Hasta el 10 de mayo, la familia logró recaudar más de la mitad de los fondos.
Gómez documenta su recorrido en sus cuentas de redes sociales, donde recibe miles de mensajes de apoyo, cientos de miles de visualizaciones en sus videos, atención de la prensa y la compañía de otros caminantes que lo acompañan en algunos tramos de su ruta.
«Se ha vuelto tan difícil que tengo que ayudar con todos los problemas logísticos: encontrarles alojamiento, comida, ayudarlos en el camino con ropa seca, buscar ortopedistas, kinesiólogos y medicamentos», dice Alex Ross.
Camila Gómez y Marcos Reyes esperan llegar a La Moneda a finales de mayo, dependiendo de las condiciones climáticas.
Un largo camino para visibilizar sus causas, que va más allá de los 1.300 kilómetros que habrán recorrido al final de su recorrido.
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